Mittwoch, 24. Juni 2015

Standup, speak up ... Ein Leben mit Demenz

Helga Rohra, die stärkste Frau,
die mir persönlich bekannt ist
Weder bin ich davon betroffen noch bin ich eine Angehörige, aber das Schicksal einer ganz besonderen Frau hat mich so berührt, dass ich damit anfing mich über dieses Thema näher zu informieren.

Die Frau von der ich spreche kennen vielleicht einige von Euch. Ihr Name ist Helga Rohra. Geboren wurde sie am 19. März 1953 in Siebenbürgen, ist dort aufgewachsen und hat dort auch ihr Abitur gemacht. 1972 ist sie nach Deutschland ausgewandert und hat sich in München niedergelassen, wo sie Ihre Ausbildung zur Dolmetscherin machte. Ihre erste Anstellung im Anschluss an das Staatsexamen war als Lehrkraft in der Euro-Sprachschule in Waldkraiburg (dem Wohnort ihrer Eltern), wo ich bei ihr meine Ausbildung zur Fremdsprachen-korrespondentin machte.

Ihr habe ich mein gutes Englisch zu verdanken, vor allem wegen ihrer ganz besonderen Art ihr Wissen an andere weitergeben zu können. Am meisten hat mich fasziniert, wie sie mit trockenem Lehrstoff umging: Redewendungen und false friends sind nicht immer einfach zu merken. Sie hat uns immer wieder Eselsbrücken aufgezeigt oder uns dazu ermutigt selber welche zu bauen, was mir besonders half. Auch die drei Formen der Verben, die if-clauses ... vieles ist mir dadurch bis heute hängen geblieben und mittlerweile ins Blut übergegangen. Sie hat uns nicht nur gelehrt, nicht wortwörtlich sondern sinngemäß zu übersetzen, sondern auch dafür gesorgt, dass es in unseren Köpfen hängen bleibt. Es war einfach die ganz besondere Art und Weise, wie sie es herüberbringen konnte.

Ich erinnere mich an zwei Aufsätze (oder wie auch immer es sich das damals nannte) als sie mich ganz besonders gelobt hat, weil ich zur Beschreibung eines Vorgangs die richtigen Ausdrücke verwendet habe und nicht einfach das erste Wort, das ich im Wörterbuch fand hergenommen habe.

Nach Abschluss meiner Ausbildung zur Wirtschaftskorrespondentin der englischen Sprache habe ich Frau Rohra für sehr lange Zeit aus den Augen verloren, aber nie ganz vergessen, denn jedes Mal, wenn ich auf meine damaligen Schulunterlagen stieß, fielen mir Anekdoten zu der einen oder anderen Unterrichtsstunde ein. Leider musste ich die Unterlagen aus Platzgründen vor ein paar Jahren entsorgen, was ich bis heute bereue. Mit diesen Unterlagen sind Erinnerungen verloren gegangen, die ich ohne meine damaligen Notizen nicht mehr ins Gedächtnis rufen kann.

Wann ich auf Frau Rohra wieder aufmerksam wurde, weiß ich nicht mehr so genau, auch mein Gedächtnis ist nicht ganz lückenlos, aber ich weiß, dasss der Name eines Tages gefallen ist und das in Zusammenhang mit Demenz, was mich im ersten Moment schockte, weil ich wusste, dass Helga Rohra nur ein paar Jahre älter ist als ich.

Diagnose Demenz

Hoffnung ist Licht. Erwartung ist Dunkelheit.
Im ersten Moment habe ich auch wie alle anderen in meinem Umfeld reagiert: Menschen mit Demenz sind alt, desorientiert und auf die Hilfe anderer angewiesen. Aber Helga Rohra ist doch nur ein paar Jahre älter als ich. Sie ist doch noch so jung. Wie kann das sein?

Wisst Ihr eigentlich was Demenz in der Übersetzung bedeutet? 
Übersetzt klingt es sehr abwertend: Ohne-Geist-sein, was wohl auch dazu beigetragen hat und teilweise auch heute immer noch dazu beiträgt, dass die Krankheit immer nur im Endstadium gesehen wird. Demenz aber hat wahrscheinlich so viele unterschiedliche Gesichter wie es Betroffene gibt. Jeder Krankheitsverlauf ist anders, jeder Betroffene reagiert darauf anders und genauso stellt jeder sich der Krankheit auf seine eigene Weise.

In den Köpfen der meisten Menschen wird die Krankheit vom Endstadium her aufgerollt. Nicht ganz unschuldig dabei sind die Medien, welche immer wieder genau dieses Bild vermitteln und in den Vordergrund stellen. Aus den Anfangsphasen der Krankheit gibt es kaum Berichte - es sei denn sie kommen oder sind von Frau Rohra.

Bei Helga Rohra hat es mehr als ein Jahr gedauert bis die Krankheit überhaupt richtig diagnostiziert wurde. Sie gehört zu der Gruppe der Frühbetroffenen, den Menschen bei denen die Krankheit unter 60 ausgebrochen ist. Da wird grundsätzlich Demenz vorerst mal ausgeschlossen. Jeder Arzt macht erst mal Stress oder das Burn-out-Syndrom unserer "Ach-so-modernen" Zeit dafür verantwortlich. Die Symptome sind sehr ähnlich mit nur einem kleinen Unterschied. Bei Demenz verschwinden sie nicht nach einer Erholungsphase, sondern sie verschlimmern sich stetig.

In ihrem Buch "Aus dem Schatten treten" beschreibt die Autorin die Zeit als die ersten Symptome aufgetaucht sind, den Moment als ihr die Diagnose knallhart ins Gesicht geschleudert wurde und die Reaktion des Arztes, der im gleichen Atemzug von einer Übergabe der Generalvollmacht und Patientenverfügung sprach, über das Tief in das sie gefallen ist und aus dem sie im ersten Moment dachte nicht mehr herauskommen zu können, bis hin zur heutigen Demenzaktivistin Helga Rohra, die weltweit für Aufklärung sorgt, anderen Betroffenen Mut macht und um einen Platz für sich und die anderen Betroffenen in der Gesellschaft kämpft.

Niemand kann die Vergangenheit ändern, 
aber jeder kann die Zukunft beeinflussen.

Die Botschaft, die sie in die Welt hinaussendet ist immer dieselbe: 

Demenz ist nicht nur Abbau und Zerfall und erst recht nicht eine Reise ins Vergessen!

Das Augenmerk darf nicht nur auf die Defizite gerichtet werden. Es stecken noch so viele aktive Ressourcen in jedem Menschen, die nur so danach schreien genutzt zu werden. Menschen mit Demenz können oft viel mehr als man es für möglich hält, egal in welchem Stadium der Demenz sie sich gerade befinden mögen. Diese Menschen dürfen nicht an den Rand der Gesellschaft gedrückt werden.

Menschen mit Demenz müssen selber zu Wort kommen. Sie sollen ihre Ideen vorstellen und ihre Wünsche ausdrücken und auch durchsetzen. Menschen mit Demenz müssen integriert werden. Menschen mit Demenz müssen ihr Selbstbestimmungsrecht wahrnehmen können und nicht bemuttert oder gar zu Kindern abgestempelt werden. (Kapitel 21)

Mit den richtigen Strategien und entsprechenden Planungen, die jeder für sich selber herausfinden muss, kann man - mit einigen Einschränkungen - noch lange ein ganz normales Leben führen.

Berührt hat mich besonders Kapitel 26. Meine liebsten Grübeleien.
In diesem Kapitel stellt sich Frau Rohra die Frage "Was mache ich in Zukunft?"
Alles was vorher planbar war vom nächsten Auftrag oder Weihnachten über den Jahresurlaub bis hin zur Rente, alles was kalkulierbar war, ist heute nicht mehr möglich. "Die Zukunft gleicht nun eher einer schemenhaften Skizze und weniger einem konkreten Plan."

Heute sind die Fragen die Frau Rohra beschäftigen ganz andere, als vor der Diagnose.
Da geht es darum wie groß ist der Zeitraum der ihr noch bleibt, bevor sie ihr Leben vielleicht nicht mehr selbst bestimmen kann, ob sie es wohl selber merken wird, wenn die geistigen Kräfte nachlassen oder ob sie sich ein Heim in dem Menschen mit Demenz ein erfülltes Leben führen auch leisten wird können?

Was hat Helga Rohra bisher erreicht? 
Ich finde Hoffnung in den dunkelsten Tagen
und fokussiere mich auf die hellsten.
Ich verurteile das Universum nicht.
Dalai-Lama

Sie hat die Medien aufgewühlt und auch gesunde Menschen wachgerüttelt. So werden Menschen mit Demenz immer öfter von einer ganz anderen Seite gesehen. Die Ressourcen die ihnen noch zur Verfügung stehen, treten auf einmal in den Vordergrund. Das bisherige Image von alt, orientierungslos und komplett auf die Hilfe anderer angewiesen - was gerade mal im Endstadium der Fall ist - weicht immer mehr dem Bild des Menschen, der auf der einen Seite zwar Defizite aufweist, dem aber immer noch genügend andere Ressourcen zur Verfügung stehen, auf welche er sich fokussieren und die er noch ausschöpfen kann.

Sie weist unermüdlich auf gesellschaftliche Missstände hin, bemängelt die nicht ausreichende Aufklärung bei Ämtern und auch viele Ärzte sind mit einer Frühdiagnose überfordert.

Sie kämpft unermüdlich gegen das Vergessen, hat eigene Strategien der Alltagsbewältigung erarbeitet und setzt sich weltweit aktiv für die Integration der Betroffenen ein. Sie fährt und fliegt auch 6 Jahre nachdem bei ihr Lewy-Body-Demenz diagnostiziert wurde, zu Vorträgen und Konferenzen weltweit.

An dieser Stelle möchte ich auf einen Artikel in der Online-Ausgabe des Monatsmagazins Neue Stadt in Form eines offenen Briefes an Helga Rohra, „Demenzaktivistin“ von Gabil Ballweg hinweisen:
Demenz salonfähig machen. (empfehlenswert)
Die Hoffnung ist der Regenbogen
über dem herabstürzenden Bach des Lebens.
Friedrich Nietzsche

Was wünscht sich Helga Rohra für die Zukunft?

  • dass die Betroffenen in den Alzheimer Gesellschaften die Möglichkeit zur sinnstiftenden Mitarbeit erhalten und Aufgaben übernehmen,
  • dass in allen wichtigen Gremien ein Vertreter der Betroffenen für die Betroffenen spricht - beim deutschen Ethikrat, in den Behindertenverbänden, in den Gemeinde- und Stadträten, in den Parlamenten und wo sonst noch über die Belange der Betroffenen diskustiert und entschieden wird,
  • dass es im Gesundheits- und im Familienministerium einen Demenzbeauftragten gibt,
  • dass die Betroffenen sich deutschlandweit solidarisieren und dabei die Unterstützung erhalten, die sie für notwendig erachten, 
  • dass sie ihr eigenes Magazin drucken oder im Internet herausgeben, in dem ihre Themen publiziert werden.

Ihre Forderung an die Gesunden

- ein paar Zitate aus ihrem Buch, welche mich besonders berührt haben -

Freut Euch mit uns über das, was wir noch können, und klagt nicht über das, was wir verloren haben, denn ändern könnt Ihr es in der Regel nicht."

"Behandelt uns nicht wie Kinder! Auch wenn unser Verhalten oder unsere Gefühlsregungen teilweise von den Erwartungen abweichen, die Sie normalerweise an Erwachsene richten, weil wir unvermittelter, jenseits herkömmlicher sozialer Normen reagieren. Wir benehmen uns nicht kindlich! Manchmal verstehen wir Situationen anders als Sie es tun. Möglicherweise sind wir gelegentlich falsch orientiert und bringen die Gegenwart mit falschen Erinnerungen in Bezug. In diesen Situationen bitte ich Sie um Freundlichkeit und Toleranz. Verzichten Sie auf Belehrungen, die uns meist noch mehr verwirren. Erklären Sie uns schlicht, wie Sie eine Situation verstehen, damir wir uns auf Augenhöhe begegnen können."

Mein Wunsch an die Autorin und Aktivistin:
Mein Wunsch für Sie ist, dass Sie mutig weitergehen,
wenn der hohe Gipfel unerreichbar erscheint und selbst das Licht der Hoffnung schwindet.
Irischer Segenswunsch

Aber viel besser als meine Gedanken zur Autorin und ihrem Buch ist das Buch selber, dann lernt ihr eine starke und mutige Frau kennen, die sich unermüdlich für andere einsetzt, wie man sie nicht jeden Tag trifft - es ist die stärkste Frau, die ich persönlich kenne. 
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